自閉癥孩子也叫“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里，不聾，卻對(duì)聲音充耳不聞；不盲，卻對(duì)周?chē)艘暥灰?jiàn)；不啞，卻很少開(kāi)口說(shuō)話……
馮東，38歲，寧波海關(guān)的一名公務(wù)人員。８年前，當(dāng)他得知自己漂亮的女兒患有自閉癥時(shí)，便和妻子陪伴著女兒開(kāi)始了一場(chǎng)馬拉松式的康復(fù)歷程。為了讓更多自閉癥孩子的家長(zhǎng)分享他們的經(jīng)驗(yàn)，他成為了一名志愿者，管理著由300多名自閉癥兒童家長(zhǎng)組成的qq群，晚上在群里答疑解惑，節(jié)假日在群下組織活動(dòng)。
日前，馮東被評(píng)為最美寧波人提名人物。
女兒患上自閉癥
“這里的孩子都被稱為星寶。和星寶交流的時(shí)候要注意方式，當(dāng)他們蹲在地上玩的時(shí)候，你也要蹲下去，和他們保持一樣的高度。”
2013年1月1日下午，星星的孩子家長(zhǎng)互助會(huì)在通途路邊的寧波星寶自閉癥家庭援助中心舉辦親子活動(dòng)，18名自閉癥兒童在家長(zhǎng)的帶領(lǐng)下來(lái)參加活動(dòng)，長(zhǎng)相清瘦的馮東擔(dān)任主持人。
“小朋友們，快瞧瞧兔子阿姨帶來(lái)了什么？你們自我介紹一下，我就把禮物送給你！”一位星寶的媽媽穿著粉紅色外套，扮起了兔子阿姨。
“我要遙控警車(chē)！”有星寶舉起了手。
家長(zhǎng)們熱烈鼓掌。
馮東拿著話筒跑來(lái)跑去，興奮得像個(gè)孩子。
可8年前，面對(duì)患有自閉癥的女兒，他曾急得一個(gè)人在房間里大吼。
2005年９月１日，馮東送3歲的女兒妮妮進(jìn)了幼兒園。在半個(gè)月后的家長(zhǎng)會(huì)上，幼兒園的老師讓他和妻子留了下來(lái)。“根據(jù)我們的經(jīng)驗(yàn)，妮妮可能患有自閉癥……”在辦公室里，兩位老師相互看了看，其中一位老師說(shuō)。
“不可能，她只是膽小、內(nèi)向！”馮東激動(dòng)地打斷了老師的話。
兩位老師進(jìn)一步解釋，前幾年，她們遇到過(guò)一位和妮妮表現(xiàn)相似的孩子，這孩子被診斷為自閉癥。
回家后，馮東妻子馬上到網(wǎng)上查了自閉癥的癥狀，發(fā)現(xiàn)和妮妮的癥狀極為相似。那一夜，夫妻倆失眠了。
2007年7月，馮東妻子辭去了工作，帶著女兒到青島一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)去治療。
馮東說(shuō)，當(dāng)時(shí)雖然不只一個(gè)醫(yī)生告訴他：自閉癥還沒(méi)有特效藥，唯一的治療方法就是終身康復(fù)，使患者在不斷的教育中得到改善和提高。但他不愿相信這個(gè)結(jié)論。
成了ｑｑ群里的熱心人
“他們信息攝入或有輸出有障礙，目光不敢和大人對(duì)視……”“他們對(duì)一些聲音很敏感，對(duì)一些聲音不理睬……”如今，每天晚上，等女兒睡去，馮東就打開(kāi)qq群和群里的自閉癥兒童的家長(zhǎng)交流，答疑解惑。
“妮妮爸爸，我感到生不如死，孩子剛上一年級(jí)，老教不會(huì)，公公婆婆埋怨我，老公向我發(fā)脾氣，老師催趕快給孩子轉(zhuǎn)學(xué)……”常有家長(zhǎng)在qq群里給他發(fā)來(lái)私信，訴說(shuō)煩惱。
“我們也有過(guò)和你差不多的處境……”“要將以后生活自理確定為自閉癥孩子康復(fù)的最高目標(biāo)……”一行行字在敲擊鍵盤(pán)的聲音中使電腦另一頭的家長(zhǎng)心情漸漸平靜。
2008年夏天，經(jīng)過(guò)一年的治療，妮妮返回寧波，馮東以為妮妮康復(fù)了。但上小學(xué)第一天，女兒的表現(xiàn)就給了他當(dāng)頭一棒。
班主任站在講臺(tái)前開(kāi)始點(diǎn)名，教室外面站滿了送孩子來(lái)報(bào)到的家長(zhǎng)，妮妮從座位上站起來(lái)，在教室里轉(zhuǎn)了兩圈，然后，拿起一支粉筆，自顧自地到黑板上寫(xiě)字。老師叫她，她好像什么也沒(méi)有聽(tīng)見(jiàn)。
“這孩子怎么了？”、“誰(shuí)家的孩子？”教室外面的家長(zhǎng)開(kāi)始低聲議論起來(lái)。
馮東和妻子淚水奪眶而出。
在老師的建議下，夫妻倆給女兒辦理了休學(xué)手續(xù)，在家自己教孩子。
第二年，在一位朋友的幫助下，馮東妻子每天帶著女兒到一所小學(xué)隨班學(xué)美術(shù)、音樂(lè)和體育。一開(kāi)始是馮東妻子和妮妮一起上課，后來(lái)慢慢到妮妮獨(dú)自隨班上課。
2010年9月7日，妮妮終于重返小學(xué)一年級(jí)的課堂。
為家長(zhǎng)支援中心奔走
2011年年初，馮東成了“星星的孩子家長(zhǎng)互助會(huì)”的志愿者，常在qq群上發(fā)布一些與自閉癥康復(fù)有關(guān)的信息，在線回答家長(zhǎng)提問(wèn)，并組織、策劃一些交流活動(dòng)。馮東和其他熱心家長(zhǎng)還邀請(qǐng)了好幾位全國(guó)知名專家來(lái)給寧波的自閉癥患兒家長(zhǎng)講課，組織了多次的家庭親子活動(dòng)和家長(zhǎng)心理輔導(dǎo)活動(dòng)。
慢慢地，馮東意識(shí)到自閉癥患者需要終身幫扶，單單靠互助會(huì)每年組織幾場(chǎng)講座、十幾次活動(dòng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。他便在工作之余自費(fèi)去了廣州、青島、合肥、北京等地，學(xué)習(xí)國(guó)內(nèi)著名自閉癥互助組織、康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)。
去年，他產(chǎn)生了在寧波建立一個(gè)家長(zhǎng)支援中心的念頭。去年年底，在他的多方奔走下，由市慈善總會(huì)和鄞州銀行提供支持的“寧波市星寶自閉癥家庭支援中心”成立，他擔(dān)任了秘書(shū)長(zhǎng)。
鵝黃色的墻面、淡綠色的桌子……一走進(jìn)寧波星寶自閉癥家庭支援中心，就讓人感覺(jué)像家一般溫馨，來(lái)這里的家庭都被稱為“星寶家庭”，自從中心成立，這里就成了馮東的第二個(gè)家。
馮東每天在為星寶忙碌著。他說(shuō)，自己得腳步加快些，幫助家長(zhǎng)將星寶從孤獨(dú)的世界里領(lǐng)出來(lái)，讓他們成為天空中閃亮的星星。（干璐/文）
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